制圖姚海濤
將慢粒白血病藥物納入醫(yī)保報銷范圍，這是四川29歲病友王朋多年的期待。記者2月3日得知，就在半個月前的1月18日，四川省人力資源和社會保障廳已發(fā)布通知，規(guī)定從2015年3月1日起，慢粒白血病正式納入醫(yī)保。
該通知提到，為減輕慢粒白血病患者的醫(yī)療費用負(fù)擔(dān)，凡參加職工基本醫(yī)療保險、城鎮(zhèn)居民基本醫(yī)療保險和已實現(xiàn)城鄉(xiāng)統(tǒng)籌地區(qū)的城鄉(xiāng)居民基本醫(yī)療保險的參保人員，因治療慢性粒細(xì)胞白血病產(chǎn)生的酪氨酸激酶抑制劑藥品費用納入各統(tǒng)籌地區(qū)基本醫(yī)療保險基金支付范圍，報銷比例為75%。
四川省人力資源和社會保障廳工作人員3日向記者確認(rèn)了這一消息。
國產(chǎn)“仿制藥”也有望納入醫(yī)保
被慢粒白血病患者稱為生命藥的格列衛(wèi)，是酪氨酸激酶抑制劑藥品的一種。
根據(jù)人社部官方網(wǎng)站公布的信息，在此之前，全國至少有廣東、江蘇、海南等15個省市已將瑞士格列衛(wèi)納入醫(yī)保支付范圍。未納入醫(yī)保時，按中華慈善總會開展的“3+9”援助項目(買三個月藥物、送九個月藥品)來計算，三個月總共要花費72000元。納入醫(yī)保后，去掉報銷的75%，一年需要18000元，比納入醫(yī)保前節(jié)省54000元。
四川省慈善總會發(fā)布的消息顯示，自2003年起與中華慈善總會合作開展“3 + 9”援助項目來，截至2014年6月，四川省累計為1400余名患者發(fā)放格列衛(wèi)及達希納藥品，援助金額達57471余萬元。
這意味著，長期服用格列衛(wèi)的城鎮(zhèn)慢粒白血病患者將因此受益。
2013年2月，四川省衛(wèi)生廳已經(jīng)將慢粒白血病等20種重大疾病納入新農(nóng)合重大疾病按病種付費范圍，規(guī)定限額內(nèi)發(fā)生費用的70%由新農(nóng)合基金支付。今年3月1日慢粒白血病花費入醫(yī)保后，城鎮(zhèn)居民和農(nóng)村居民都能享受到報銷上的優(yōu)惠政策。
數(shù)據(jù)顯示，中國慢粒白血病患者近有10萬人，每年新增患者約為1.3萬人。盡管納入醫(yī)保后，在正版格列衛(wèi)花費上，每年只需花費2萬元左右，對很多家庭而言，仍是很大負(fù)擔(dān)。目前，國內(nèi)已經(jīng)生產(chǎn)格列衛(wèi)的仿制藥，每月花費在3000元左右，如果納入醫(yī)保，一年花費將降至不到1萬元。
昨日，一名四川慢粒白血病患者告訴記者，他向人社廳社保處咨詢得知，仿制藥含有了酪氨酸激酶抑制劑，所以也可納入醫(yī)保范圍。
不過，有多名四川病友表示，“國產(chǎn)藥畢竟上市晚，對其效果仍待觀察”。
更多的四川病友默默在算一筆賬，就算正版藥和國產(chǎn)仿制藥都納入醫(yī)保，仍沒有印度仿制藥兩三千元一年的花費低。
他們的生活，將因為醫(yī)保新政而改變
抗擊白血病的路上
他們在一起，不放棄
談起慢粒白血病，四川病友說，到了病情加速及急變期，才開始吃藥，效果就不明顯了。而有的病友為省錢私自減少劑量，結(jié)果對藥物產(chǎn)生了耐藥性，藥物就不再有用。
多名四川病友透露，在他們所在的多個QQ群，一些病友的QQ頭像隔了一段時間之后，就再也沒有亮起來。
在一個四川病友人數(shù)最多的QQ交流群里，大伙每天都聊得很熱鬧。
3日上午，病友們在群里分享了前一天晚上吃團年飯時的照片�？吹礁鞣N搞怪的照片，群里的成員都互相調(diào)侃打趣，微笑、大笑的QQ表情符號不時出現(xiàn)。
這個群創(chuàng)建于2010年4月，群成員絕大多數(shù)都是四川人，其他零星也有重慶、湖北、貴州的病友。昨日中午，記者看到這個群里有491個病友，而一天前，這個數(shù)字是487。
僅僅看聊天內(nèi)容，幾乎看不出他們是一群白血病患者。但如果看一下群公告和共享的文件，就可以看出這個群的不同——某個醫(yī)院來了一位專家名醫(yī)坐診，群公告會及時發(fā)出通知，把這個消息告訴給每一個病友。
在群文件里，內(nèi)容更加豐富。有個病友分享了一首《紅塵有你》，“我聽到一首好聽的歌，分享給大家”；一個病友把剛?cè)メt(yī)院檢查的結(jié)果拍下來發(fā)到群里，“白細(xì)胞數(shù)量又降了，好高興”；還有個病友發(fā)了張站在雪地里的照片，讓大家一起分享這份快樂。
但更多的文件還是與治病和吃藥有關(guān)的，“慢粒治療路線圖”、“格列衛(wèi)副作用對策”……凡是對大家的治療有利的東西都被病友分享在群里。同時他們也關(guān)注著全國其他省市慢粒白血病納入醫(yī)保的最新進展，一有新的文件出來，就有病友分享給大家。
僅2014年一年，病友群里就分享了150類似文件。
線上的交流有時也會延續(xù)到線下，每年一次的團年飯是從2013年開始的。除了團年飯，只要有機會，病友們都樂意互相聚一聚，一塊郊游、吃飯、唱歌、打麻將……
患 者 自 述
家里兩年花了15萬也不愿讓我吃印度藥
如果不是因為慢粒白血病，宋超(化名)一家現(xiàn)在會過得很幸福。
他2007年考到西南石油大學(xué)，同年，他的姐姐也考到這所學(xué)校讀研究生。姐弟倆最大的心愿就是畢業(yè)后把父母從黑龍江老家接到成都安享晚年。
畢業(yè)后，宋超應(yīng)聘到成都高新區(qū)一個軟件公司，成了一名程序員。與他大三就在一起的女朋友也考上了西南交大的研究生，這對年輕的戀人對未來充滿信心：我們想靠自己的努力在成都買套房子。
然而一切計劃都在2012年10月的一次體檢之后戛然而止。
確診之后，宋超吃了兩年瑞士格列衛(wèi)，花了15萬，之后就再也吃不起了，開始吃國產(chǎn)仿制藥。即便如此，對他來說也是沉重的負(fù)擔(dān)。宋超生病后，父母從哈爾濱來到成都，兩位老人都在一個小區(qū)里做保潔，每個月工資不到2000元。
宋超說，盡管家境困難，父母還是堅持讓他吃國產(chǎn)格列衛(wèi)，沒有讓他買過印度仿制藥。因為昂貴的藥價病情拖到了加速期
接通記者的電話，還沒說幾句，綿陽市的王萍(化名)女士就已經(jīng)泣不成聲。這個已經(jīng)患慢粒白血病8年的女人，說起辛酸往事，難掩悲苦。
王萍說，她2007年確診后，因為沒有錢買價格昂貴的正版格列衛(wèi)，耽誤了，直到過了慢性期，到了加速期才開始吃，兩年已經(jīng)花了十幾萬�！霸谀侵爸荒艹詭资畨K錢的羥基脲和干擾素”，這種藥只能殺死白細(xì)胞，不能延長慢性期。
現(xiàn)在王萍每隔半個月就要去醫(yī)院檢查一次血常規(guī)，隨時掌握血象變化。不止如此，每三個月就要到成都的大醫(yī)院做一次骨穿，骨穿的劇痛還不是最難以承受的，不能承受的是吃藥和頻繁檢查帶來的巨大經(jīng)濟消耗。