一把鋼鋸、一把小水果刀、一個(gè)裹著毛巾的癢癢撓，河北保定硬漢鄭艷良用這三樣簡(jiǎn)單的工具，在家中床上將自己患怪病的整條右腿鋸下，為忍住疼痛他咬掉了四顆槽牙。如今，同樣的怪病還在他左腿上無(wú)情蔓延。鄭艷良希望好心人支招，醫(yī)治好時(shí)刻折磨自己的怪病，安上一副假肢，重新為妻女撐起一個(gè)家。（相關(guān)報(bào)道見(jiàn)今日本報(bào)9版）
鄭艷良使用簡(jiǎn)單的工具把自己一條病腿給硬生生鋸掉了，當(dāng)時(shí)他所承受的痛苦和煎熬，是我們所難以想象的。說(shuō)到這么做的原因，鄭艷良直言是因?yàn)闆](méi)有錢去醫(yī)院。
雖然“全面免費(fèi)醫(yī)療”就目前來(lái)看，不太現(xiàn)實(shí)，但退一步說(shuō)，即便沒(méi)有全民免費(fèi)醫(yī)療，也應(yīng)有醫(yī)療保障制度，同樣可以減輕鄭艷良的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，讓他得到必要的救治和幫助。但現(xiàn)在一個(gè)關(guān)鍵的問(wèn)題是，鄭艷良并非是沒(méi)有去過(guò)醫(yī)院，實(shí)際上他保定、北京等地的大醫(yī)院都去過(guò)，但結(jié)論是他所患的是全國(guó)都很少見(jiàn)的怪病，屬于醫(yī)學(xué)上罕見(jiàn)的疑難雜癥。而按照我國(guó)當(dāng)前的醫(yī)保有關(guān)規(guī)定、醫(yī)保用藥目錄多是針對(duì)大多數(shù)人的常見(jiàn)病、大病制定的，治療罕見(jiàn)病的藥品不包括在內(nèi)。可偏偏罕見(jiàn)病的醫(yī)療費(fèi)用又比一般疾病高得多，許多患者不得不因此放棄治療，或者是像鄭艷良一樣，自己給自己治病動(dòng)手術(shù)。
因此，單純從“鋸?fù)扔矟h”鄭艷良個(gè)人來(lái)看，他現(xiàn)在最需要的是治病的救命錢，是有效的藥物和治療，但是從全國(guó)范圍內(nèi)的罕見(jiàn)病患者來(lái)看，他們最需要的卻是罕見(jiàn)病醫(yī)保制度，也就是把罕見(jiàn)病所需要的藥品都納入醫(yī)保用藥目錄，讓他們也能夠享受到醫(yī)保報(bào)銷制度所帶來(lái)的實(shí)惠與照顧。雖然從單種疾病來(lái)看，每種罕見(jiàn)疾病的發(fā)病率都很低，但是一方面由于罕見(jiàn)疾病種類眾多，一方面由于我國(guó)人口基數(shù)太大，所以罕見(jiàn)病患者的絕對(duì)數(shù)量是很驚人的。據(jù)有關(guān)專家估計(jì)，全國(guó)至少有上千萬(wàn)的罕見(jiàn)病患者。
對(duì)于這一看似不多實(shí)則龐大的群體，對(duì)于他們的治療用藥，理應(yīng)被納入國(guó)家的基本醫(yī)療保障體系，而不能因?yàn)樗麄兯玫乃幤凡辉卺t(yī)保用藥目錄，就不得不獨(dú)自承擔(dān)，乃至為了看病傾家蕩產(chǎn)，因病返貧，或者是像“鋸?fù)扔矟h”一樣，以如此慘烈的方式自保。站在政府的角度，應(yīng)該進(jìn)一步完善罕見(jiàn)病醫(yī)療保障體系，除了將罕見(jiàn)病患者用藥列入醫(yī)保目錄之外，同時(shí)還要建立罕見(jiàn)病藥物的收儲(chǔ)機(jī)制及藥物研發(fā)的獎(jiǎng)勵(lì)政策，調(diào)動(dòng)企業(yè)研發(fā)和生產(chǎn)罕見(jiàn)病藥物的積極性，減少對(duì)昂貴進(jìn)口藥物的依賴性�！鲈窂V闊