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    艾滋病患者:受侮辱歧視最嚴重是在醫(yī)院

    艾滋病患者:受侮辱歧視最嚴重是在醫(yī)院

    2013-12-01 13:47:51

    來源:北京青年報

        關(guān)注艾滋病日

        “今天是第26個“世界艾滋病日”。截至2013年10月31日,本市累計報告艾滋病病毒感染者及病人15183例。5年來,本市艾滋病報告數(shù)字明顯上升,患者人群呈現(xiàn)向一般人群擴散和老齡化的趨勢。近年來,許多公益組織都在呼吁社會對這個群體給予更多關(guān)注和關(guān)愛,然而,在生活中,困擾艾滋病患者的各種社會歧視尤其是制度歧視依然存在。北京青年報記者對話艾滋病患者老徐,老徐講述了作為一名艾滋病患者的生存狀況以及他對生活的態(tài)度!

        去年青年學生艾滋感染率1.7%

        彭麗媛和志愿者代表共同點亮“愛心紅絲帶”

        本報訊(記者 劉洋)昨天下午,由中國健康教育中心、中國性病艾滋病防治協(xié)會、中華紅絲帶基金共同主辦的2013年世界艾滋病日主題宣傳活動在中國人民大學舉行。

        國家衛(wèi)生計生委主任李斌、中國性病艾滋病防治協(xié)會會長張文康、中國人民大學校長陳雨露等出席活動;顒又,WH艾滋病、結(jié)核病防治親善大使、國家衛(wèi)生計生委預(yù)防艾滋病宣傳員彭麗媛與主辦方代表、紅絲帶學校兒童和首都大學生志愿者代表一起,共同點亮了象征參與、支持、理解、關(guān)愛的愛心紅絲帶。

        國家衛(wèi)生計生委副主任崔麗指出,目前,我國艾滋病的傳播方式與過去相比發(fā)生了很大的變化,根據(jù)今年1到9月份的統(tǒng)計,在我國7萬艾滋病的感染者中,89.9%是來自于性傳播的途徑。中國性病艾滋病防治協(xié)會會長張文康表示,目前防艾工作形勢依然嚴峻,伴隨著艾滋病傳播的形式和途徑在我國不斷發(fā)生變化,必須采取新的對策對抗艾滋病。

        在回答志愿者提問環(huán)節(jié),中國醫(yī)科大學副校長、國家衛(wèi)計委艾滋病重點實驗室主任尚紅指出,從每年全國報告的感染人數(shù)來看,大學生感染群體呈現(xiàn)一個逐年上升的趨勢,在2008年,全國報告的15歲至24歲的青年學生感染率僅僅0.9%,到2012年底上升到了1.7%。有數(shù)據(jù)顯示,在大學生報告感染的人數(shù)里面,95%為男學生,70%是經(jīng)男男性傳染。因此提示高校學生應(yīng)認識到艾滋病的危害,加強自我保護。

        本市8項措施防控艾滋病

        措施一:二級以上醫(yī)院可檢測咨詢艾滋病

        艾滋病監(jiān)測哨點從1995年的4個擴大到目前的101個,監(jiān)測對象為男男性行為者、暗娼、嫖客、吸毒者等11類人群。從2011年開始,本市率先在二級以上醫(yī)療機構(gòu)提供艾滋病主動咨詢檢測服務(wù),最大限度早期發(fā)現(xiàn)感染者。

        措施二:每天千余名吸毒者喝美沙酮治療

        暗娼、男同、吸毒者是艾滋病三大高危人群,對他們的行為進行干預(yù),可有效降低艾滋病傳播風險。本市已設(shè)立10家社區(qū)美沙酮門診,用替代療法幫助吸毒人員擺脫海洛因毒癮,每人每次交10元錢藥費,平均每天到門診喝美沙酮的人數(shù)超過1100人。

        措施三:4000多艾滋病人接受免費抗病毒治療

        目前,本市4家艾滋病抗病毒定點治療醫(yī)院累計免費治療艾滋病病人4779人(其中兒童21人),2013年新增治療病人1398人。其中,為2959名長期在京居住的艾滋病患者提供了免費抗病毒治療服務(wù),占到全部病人的61.9%。

        措施四:艾滋媽媽所生嬰兒100%吃奶粉

        母嬰傳播是艾滋病傳染的一個重要途徑。本市自2005年開展預(yù)防艾滋病母嬰阻斷工作,建立了將預(yù)防艾滋病母嬰傳播工作與孕期保健、婚前保健相結(jié)合的工作模式。艾滋媽媽所生嬰兒100%吃奶粉

        措施五:臨床用血100%檢艾滋

        為防止艾滋病經(jīng)血液途徑傳播,本市積極推進無償獻血工作,目前自愿無償獻血率、艾滋病病毒抗體檢測率已全部達到100%。2013年,本市財政投入2600萬元,在全國率先實現(xiàn)了血液100%接受核酸檢測,降低窗口期感染風險。

        措施六:60多家民間社團共抗艾滋

        目前本市積極參與艾滋病預(yù)防工作的民間組織約有60余家。他們充分發(fā)揮其特殊優(yōu)勢,協(xié)助政府開展工作,已經(jīng)成為本市防艾工作中的一支重要力量。

        措施七:4萬余志愿者宣傳防艾知識

        2009年本市高校成立了全國首個“首都高校青春紅絲帶社團”,志愿者走進社區(qū)、廠礦、車站宣講艾滋病防治知識。目前,全市84所高校成立了“首都高校青春紅絲帶社團”,會員人數(shù)由1萬人增加到4萬余人。

        措施八:利用網(wǎng)絡(luò)平臺防控艾滋

        2007年本市在全國率先建立了第一家“首都紅絲帶網(wǎng)站”,網(wǎng)站開設(shè)禁毒、志愿者交流、咨詢等專區(qū)。2013年推出了“首都紅絲帶”微信公眾平臺,將本市的艾滋病防治工作開展信息、國內(nèi)外艾滋病領(lǐng)域的科研進展、有關(guān)防治知識推廣給微信用戶。

        

        關(guān)注

        醫(yī)院歧視多 只因易掌握患者信息

        本報訊 北京地壇醫(yī)院調(diào)查顯示,發(fā)生歧視、羞辱艾滋病患者最嚴重的場所就是醫(yī)療機構(gòu),因為只有醫(yī)療場所工作人員最有可能獲知患者信息。日前,北京市21家醫(yī)療機構(gòu)的醫(yī)務(wù)人員代表鄭重承諾:艾滋病反歧視從我們自身做起,從醫(yī)護人員做起。

        去年11月,攜帶艾滋病病毒的肺癌患者小峰(化名)求醫(yī)遭拒,私改病歷隱瞞病情接受手術(shù),引起社會極大反響。北京地壇醫(yī)院院長張永利說,地壇醫(yī)院作為傳染病專科特色的綜合性醫(yī)院,遇到過一些在外遭受拒絕治療的艾滋病患者,主要原因是醫(yī)護人員心理恐懼、缺乏正確的自我保護方式。此外,沒有完善的艾滋病救治的相關(guān)配套機制,加劇了艾滋病患者就醫(yī)的難度。

        第44屆南丁格爾獎?wù)芦@得者、北京地壇醫(yī)院的王克榮代表醫(yī)務(wù)人員向本市21家大醫(yī)院的醫(yī)務(wù)人員代表發(fā)出倡議——消除艾滋病歧視從我做起。她說,掌握艾滋病職業(yè)暴露防護技能,是當前醫(yī)務(wù)工作者必須具備的知識技能。只有保護好自己,才能夠更好地服務(wù)患者。學會正確的處理方法,對于醫(yī)務(wù)人員而言,非常必要。市醫(yī)管局和地壇醫(yī)院已經(jīng)聯(lián)合推出《HIV職業(yè)暴露防護知識》教學片,內(nèi)容涉及醫(yī)療過程中哪些環(huán)節(jié)可能引起職業(yè)暴露、為艾滋病病毒感染者手術(shù)的防護措施是什么、出現(xiàn)職業(yè)暴露后怎樣處理等。市醫(yī)管局表示,要消除醫(yī)務(wù)人員對接診艾滋病患者的恐懼,率先做到不推諉病人。目前,醫(yī)務(wù)人員因職業(yè)暴露而感染艾滋病被正式納入職業(yè)病范疇。

        對話

        患者老徐:

        我沒想到能活這么久

        2000年,北京人老徐(化名)感染上了艾滋病病毒。當時他以為自己活不了多長時間,最大的心愿就是能看到兒子考上重點高中。但13年過去了,老徐已經(jīng)55歲,身體恢復得非常好,偶爾還去爬爬香山。最讓他感到幸福的是,看到了兒子大學畢業(yè)、工作、結(jié)婚,“我沒想到能活這么久!

        關(guān)于生病

        關(guān)于工作、家庭關(guān)于治療關(guān)于歧視關(guān)于感恩關(guān)于現(xiàn)在關(guān)于未來

        知道得了艾滋病以后特絕望

        覺得自己活不了多久了

        北青:您是哪年查出艾滋病的?

        老徐:2000年11月,我被確診為艾滋病。在此前的一年時間里,我身上的病就沒斷過:出皮疹、長癤子、反復感冒、持續(xù)低燒不退,只是我都沒有在意。后來不得不在醫(yī)院住了40多天,轉(zhuǎn)了內(nèi)、外、中醫(yī)三個科室,最后才查出是艾滋病,都晚期了,免疫細胞只有20多個,正常人得500多個呢。

        北青:怎么感染上的呢?

        老徐:應(yīng)該是一次高危性行為吧。

        北青: 知道得了艾滋病以后是不是很害怕?

        老徐:我特絕望,覺得自己活不了多久了。那個時候我的最大心愿就是看見兒子考上重點高中,其實也希望能看他考上重點大學,但是真不敢往遠了想啊。

        北青:那個時候您的身體狀況是什么樣的?

        老徐:體力非常差、渾身沒勁兒,成天在床上躺著,用北京話說叫“天天背床”。吃飯困難,沒胃口,體重掉了20多斤。走路也困難,記得我坐地鐵到北二環(huán)外的老地壇醫(yī)院去看病,從地鐵走到醫(yī)院,也就七八百米的距離,中間我得歇三回。

        關(guān)于工作、家庭

        夫妻感情無法回到從前

        13年來兒子不知道父親病情

        北青:那您的工作、家庭有沒有因此受到影響?

        老徐:知道自己得了這病后,我立即把工作辭了,因為不知道自己能活多長時間。其實當時我是一家企業(yè)負責人,事業(yè)順利、家庭幸福,還有幾個月,兒子就要考重點高中了。

        北青:您妻子能接受這一現(xiàn)實嗎?

        老徐:我被確診之后,醫(yī)院立即要求我妻子去接受檢測,幸好她沒有被感染。為了孩子,她沒有跟我離婚,對我很好,我生病住院,她到醫(yī)院陪床。但是她有心理障礙了,我倆的感情再也無法回到從前。

        到現(xiàn)在為止,在外人看來我們?nèi)匀皇且粋美滿幸福的家庭,其實這個家內(nèi)部的變化只有我們兩個人自己清楚。

        北青:您兒子知道您的病情嗎?

        老徐:他至今不知道我得了艾滋病。我也沒想到能活這么長時間,13年啊。我不僅看到兒子考上了重點高中,還看到他考上了重點大學,F(xiàn)在他已經(jīng)畢業(yè)、工作,還結(jié)婚了。這全得感謝地壇醫(yī)院、紅絲帶之家救了我的命。

        關(guān)于治療

        堅持服藥13年后已查不出艾滋病毒

        治療舍近求遠只為避開熟人

        北青:確診患艾滋病后您都接受過哪些治療?

        老徐:我確診的時候,中國還沒有抗病毒藥物,也就是無藥可治。大約半年后,一位美籍華人醫(yī)生曹韻貞教授把抗艾滋病病毒藥帶到了北京,我和另外幾十個病友才算吃上了救命藥。

        北青:您還記得第一次吃藥的場景嗎?

        老徐:這輩子都忘不了。2001年4月中旬的一天,春暖花開了,我得到通知到地壇醫(yī)院吃藥。醫(yī)生在我手里放了三種藥,一個是白藥片,需要嚼服,還有一藍一紅兩個膠囊,直接用水吞服就行。這是我第一次體驗雞尾酒療法。

        北青:服藥后效果怎么樣?

        老徐:吃上救命藥一個月后,我的體力一天比一天強。到第二年,我的免疫細胞從20多個增加到200多個。堅持每天服藥13年,我現(xiàn)在已經(jīng)查不出艾滋病病毒了。

        北青:抗病毒藥物有副作用嗎?

        老徐:2000年我吃的第一組藥物副作用很大,腹瀉、雙腳酸疼,尤其在夜深人靜的時候,疼得睡不著覺。但是沒辦法啊,當時藥品很少,患者根本沒有選擇余地。后來這組藥引發(fā)了嚴重胰腺炎,我住進醫(yī)院重癥監(jiān)護室搶救,昏迷數(shù)日。

        這些年來,我國的抗病毒藥物種類越來越多了,我又換過兩組藥,F(xiàn)在吃的這組副作用很小,就是血壓、血脂偏高,我每天再吃降壓藥、降脂藥就可以了。

        北青:您家住南城,為什么選擇到地壇醫(yī)院治。

        老徐:我是在南城長大的,家離佑安醫(yī)院更近些。之所以舍近求遠,是害怕遇見鄰居、熟人。

        關(guān)于歧視

        最受歧視在醫(yī)院

        告知病情后連掛號條都要用紙墊

        北青:得病這么多年來,您覺得在哪里最受歧視?

        老徐:是醫(yī)院。因為在其他地方,只要我不說,就沒人知道我是艾滋病患者。得病這么多年,只有我妻子知道,我的鄰居、親朋好友都不知道。但是醫(yī)院可以通過化驗知道我的病情。

        北青:在醫(yī)院受到過不公正待遇嗎?

        老徐:太多啦。最嚴重的一次就是我突發(fā)嚴重胰腺炎住進一家三甲醫(yī)院ICU,住院第四天還沒脫離昏迷的我就被轉(zhuǎn)進單間,等我醒來后發(fā)現(xiàn)什么治療都沒有,別說醫(yī)生護士了,連掃地的都不進我屋。后來我才知道,在我昏迷的時候,醫(yī)生給我做了艾滋病毒檢測。我當即打電話給市疾控和區(qū)疾控投訴。后來醫(yī)院向我道歉,并給我繼續(xù)治療了5天。不過主治大夫仍然很生氣,他質(zhì)問我為什么不提前告知醫(yī)生,我馬上回應(yīng),如果我告訴你們了,你們還會搶救我嗎?

        北青:這么多年你的看病問題是怎么解決的呢?說還是不說呢?

        老徐:當然是能不說就不說啦。比如口腔醫(yī)院看牙,如果我說了,醫(yī)生肯定就不給我看了,所以我不說。不過讓我心安的是,現(xiàn)在口腔醫(yī)院醫(yī)生防護很到位,所有器具、鉆頭都是一次性的,不會傳染給其他人。

        北青:如果說了能會怎樣?

        老徐:有太多難堪。一次我去眼科看病,提前跟大夫說我是艾滋病患者,人家一聽,立即戴上手套口罩,這我能理解。但是拿我的掛號條都要用紙墊了,這也太過分了。艾滋病不通過掛號條傳播啊,醫(yī)生連這點知識也沒有嗎?

        北青:比如眼科、牙科的疾病,地壇醫(yī)院能不能解決呢?

        老徐:地壇醫(yī)院也有眼科和牙科,但復雜一點的就看不了。

        關(guān)于感恩

        感謝政府提供免費抗病毒藥

        和地壇醫(yī)院護士成朋友

        北青:13年前您以為活不了多久了,但是現(xiàn)在您不僅活著,還感覺生活美滿如意,有沒有最想感謝的人呢?

        老徐:當然有啊。首先得感謝政府,為我們提供免費抗病毒藥,不然我早傾家蕩產(chǎn)了。還要感謝地壇醫(yī)院的醫(yī)生護士、紅絲帶之家的志愿者們。他們從不歧視我,我能真實感受到,比如我們經(jīng)常一起吃飯、聊天,說話時偶爾離得近一點,他們也從不躲閃,讓我很感動。還有一次,我生病住在一家綜合醫(yī)院,王克榮護士長親自到病房探望我,沒想到在病區(qū)門口,看門老太太奇怪地上下打量王克榮,然后說,你還看他呢。但王克榮不嫌棄我們,她真把我們當朋友。

        北青:聽說您現(xiàn)在是紅絲帶之家的同伴教育員?

        老徐:是啊。每周一或周三我要到地壇醫(yī)院紅絲帶之家值班,接聽熱線電話、接待來訪咨詢,另外,還對新的感染者做心理疏導和治療引導,幫助他們少走彎路。因為我發(fā)現(xiàn),有些話,大夫、護士說了他們不一定會相信,怕藥物副作用,不肯服藥。但當他們得知我也是感染者,已經(jīng)服藥10多年,而且效果不錯,就都能接受治療了。

        關(guān)于現(xiàn)在

        跟退休人員沒啥兩樣

        偶爾還爬香山八大處

        北青:現(xiàn)在您每天的生活狀態(tài)是怎樣的?

        老徐:跟退休人員沒啥兩樣,每天早上先吃降壓藥和降脂藥,上午9點吃艾滋病藥。然后出去遛彎、買菜,回家做飯。其他時間就上上網(wǎng),看看電視什么的,偶爾還能去爬香山、八大處。

        北青:現(xiàn)在地壇醫(yī)院搬到北五環(huán)外了,每周您怎么去紅絲帶之家呢?

        老徐:我早上7點從家里出發(fā),從南三環(huán)到地壇西門,再坐上地壇醫(yī)院8點半的班車去紅絲帶之家,也不覺得累。你看我體力恢復得有多好,現(xiàn)在免疫細胞已經(jīng)達到600多了。

        關(guān)于未來

        只要還剩一口氣

        就堅定不移當好志愿者

        北青:對于未來您有什么打算?

        老徐:紅絲帶之家給了我很多榮譽。我是第一屆、第二屆紅絲帶之家的理事,紅絲帶之家志愿者小組組長。在2013年的紅絲帶之家第二屆理事會上我還獲得了“優(yōu)秀長工獎”。是紅絲帶之家給了我戰(zhàn)勝疾病的勇氣、生活的力量,我要把那些榮譽作為動力,不管今后我的身體發(fā)生什么變化,只要我還有一口氣,我都要更好更多地為患者服務(wù),堅定不移地當好志愿者,為消除和減少艾滋病的傳播,減少和消滅歧視,倍加努力,做到我生命的最后一息。

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