美國印第安納州一名新生兒在出生一周后，其母親發(fā)現(xiàn)他的身體出現(xiàn)異樣，他的下巴和嘴巴四周長出了奇怪的小水皰。因癥狀尚不明顯，醫(yī)生還未能作出診斷，但初步確定是“蝴蝶”皮膚病。
據(jù)悉，這名叫做萊恩的新生兒現(xiàn)在已經(jīng)有六個(gè)月大了，醫(yī)生根據(jù)其病情的發(fā)展做出了初步的診斷：由于萊恩身體內(nèi)各機(jī)不能平衡地運(yùn)行，致使皮膚不能正常地吸收到蛋白質(zhì)成分，因此在他的皮膚上長出了令人感到疼痛的小水皰。并且隨著萊恩年齡的增長，身體各機(jī)能出現(xiàn)更加強(qiáng)烈的變動，他皮膚上會長出更多的水皰。這種病情，醫(yī)學(xué)上叫作大皰性表皮松解癥，俗稱“蝴蝶”皮膚病，因?yàn)殚L滿水皰的皮膚就像蝴蝶的皮膚一樣脆弱。美國大皰性表皮松解癥信息處透露，這種病在5萬個(gè)新生兒里面才會發(fā)生一例，目前在醫(yī)學(xué)上還沒有找到相應(yīng)的治愈方法。
據(jù)萊恩的母親介紹，萊恩在家人的鼓勵(lì)與寵愛下，大多數(shù)時(shí)候都是一個(gè)愛笑的，開心的小孩。但是隨著水皰越長越多，他感到疼痛難忍，就變得煩躁不安，并懼怕親人的撫摸。有時(shí)候母親會幫他擠掉水皰，并用繃帶纏住，抑制水皰的蔓延。由于萊恩現(xiàn)在的病情還算輕微，母親向美國的醫(yī)療補(bǔ)助中心申請為萊恩做一個(gè)基因檢測來確定病情，然而遭到拒絕。在這之后，她開始在“臉譜”網(wǎng)站上分享兒子的故事，由此引起了眾多網(wǎng)友對“蝴蝶”皮膚病患者的關(guān)注。最終，通過網(wǎng)友的的資金贊助，她終于籌到3000美元(約合人民幣1.9萬元人民幣)為兒子做一個(gè)為期12周的基因檢測，并且在這個(gè)夏天他們就會得到檢測結(jié)果。她表示：檢測結(jié)果對于我們來說很重要，盡管我們很害怕他的病情會無藥可治，但總比什么都不知道要好。(實(shí)習(xí)編譯：蔣曉丹審稿：張雪)