關(guān)注世界孤獨(dú)癥日
■ 4月2日，是世界孤獨(dú)癥關(guān)注日。孤獨(dú)癥又稱自閉癥，是一種腦發(fā)育障礙，起病于嬰幼兒時(shí)期，主要特征為社交溝通障礙、興趣或活動范圍狹窄、重復(fù)刻板行為，并伴有感知覺異常。從醫(yī)學(xué)角度來看，孤獨(dú)癥成因不明，沒有特效藥，也沒有確切的治療方法，只能是家長與康復(fù)機(jī)構(gòu)通過正確的行為干預(yù)和持續(xù)的反復(fù)訓(xùn)練令孩子的情況得到改善。
■ 據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，我國孤獨(dú)癥群體人數(shù)已超過1000萬，且患病比例仍有不斷上升的趨勢。近年來，我國針對孤獨(dú)癥兒童康復(fù)教育出臺了一系列政策，解決了許多患者家庭的難題。然而，相較于小齡患者，16歲以上的大齡孤獨(dú)癥患者卻面臨社會支持“斷層”——他們很多被“圈養(yǎng)”在家，無法融入社會�！爱�(dāng)我們老了，孩子怎么辦？”成為“星兒”(“來自星星的孩子”)家長們?nèi)諠u沉重的憂慮。
一個(gè)問題 /
當(dāng)“星兒”不再是“兒”，
社會支持如何跟上？
三月初，張楚暉剛剛度過20歲生日。日常生活中的他看上去跟普通人沒什么區(qū)別。2020年，鋼琴過了十級，目前正在學(xué)習(xí)吉他和架子鼓等樂器，還和“星兒”伙伴們一起組建了“非凡樂團(tuán)”。
3歲時(shí)，張楚暉被確診為中度自閉癥。媽媽放棄了工作，全職帶娃做康復(fù)。直到6歲，張楚暉仍然沒辦法與人正常交流。
盡管孩子的康復(fù)、成長還算理想，但楚暉媽媽的焦慮絲毫未減。
“當(dāng)我們老了，孩子怎么辦？”她說，盡管國家對心智障礙群體的扶持力度在增加，但現(xiàn)實(shí)中還存在諸多問題。對孩子的照護(hù)是長期的，家長越來越老，收入越來越低，孩子的未來該何以為繼？
‘一種可能’
普通學(xué)校當(dāng)插班生
融合教育能否被真正接納？
大部分孤獨(dú)癥患者家庭會在孩子六七歲時(shí)面臨抉擇：是送孩子去特教學(xué)校還是普通學(xué)校隨班就讀，抑或去康復(fù)機(jī)構(gòu)？
成都市新都區(qū)特殊教育學(xué)校校長趙曉玲告訴記者，孤獨(dú)癥的核心問題，是解決孩子的社交、情緒、行為問題。“早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)、早康復(fù)，孩子就有望得到較好的改善。”
趙曉玲說，家長們更愿意將孩子送往普通學(xué)校。在普通班級中隨班就讀，對其康復(fù)和融入社會有很大幫助，但普通學(xué)校缺乏特教師資，難以給予插班孩子定向?qū)I(yè)的支持。
現(xiàn)實(shí)是，如果普通學(xué)校對孤獨(dú)癥孩子早期干預(yù)不夠，可能會出現(xiàn)一些問題。比如，很多人無法理解孤獨(dú)癥孩子的行為、想法，因?yàn)橹車牟焕斫�，可能會�?dǎo)致孩子內(nèi)心急躁，出現(xiàn)一些過激沖動行為，就會產(chǎn)生很多情緒行為問題，種種原因下，普通學(xué)校對孤獨(dú)癥孩子的接納度不高。
‘一種現(xiàn)狀’
“一些企業(yè)寧愿繳納殘保金，
也不愿招聘殘疾人”
關(guān)于殘疾人就業(yè)問題，《中華人民共和國殘疾人保障法》規(guī)定“國家實(shí)行按比例安排殘疾人就業(yè)制度”，對安排殘疾人就業(yè)達(dá)不到規(guī)定比例的用人單位，按其差額人數(shù)全額征收殘疾人就業(yè)保障金。
“一個(gè)現(xiàn)象是，一些企業(yè)寧愿繳納殘保金，也不愿意聘用殘疾人；還有一些企業(yè)為了免交殘保金，名義上安排了殘疾人就業(yè)，但事實(shí)上并沒有真正讓他們上崗；還有一些企業(yè)，則將招聘的人員限定在一級、二級殘疾人中，因?yàn)殇浻靡粋�(gè)重度殘疾人，可按兩個(gè)人來免交殘保金……”一位“星兒”家長告訴記者。在她看來，這樣的做法對孩子本人沒有實(shí)際意義，因?yàn)椤昂⒆幽芰]有得到鍛煉，家庭勞動力也沒有得到解放”。
成都某定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人冉明(化名)也透露，大多數(shù)企業(yè)寧愿繳納殘保金，也不愿招聘殘疾人。原因在于，殘疾人造成工傷的概率遠(yuǎn)大于正常人，一旦有了工傷，企業(yè)就將面臨高額賠償風(fēng)險(xiǎn)�！澳壳罢闹钦系K人就業(yè)問題的關(guān)注力度在不斷增強(qiáng)，成都也有不少公益機(jī)構(gòu)和社會組織，比如善工家園，對16歲以上無法正常融入社會的部分群體做了集體生活的接納和安置�！�
但在楚暉媽媽看來，“這是一種庇護(hù)性就業(yè)”。為了讓孩子更加獨(dú)立，她正在嘗試讓孩子實(shí)現(xiàn)“支持性就業(yè)”。
曙光初現(xiàn)：
全國兩會多份提案議案關(guān)注 成都各區(qū)縣推出相關(guān)政策
值得欣慰的是，孤獨(dú)癥群體正在引起更大范圍的社會關(guān)注。
今年全國兩會上，多位政協(xié)委員、人大代表針對自閉癥家庭的迫切需求發(fā)聲，內(nèi)容包含早期篩查、醫(yī)療保障、康復(fù)干預(yù)、融合教育、就業(yè)托養(yǎng)等。這能讓全國一千多萬孤獨(dú)癥家庭看到希望的曙光。
“成都也在積極實(shí)踐�！壁w曉玲說，武侯區(qū)率先出臺成人心智障礙相關(guān)托養(yǎng)和就業(yè)政策，各區(qū)縣也在相繼推出，機(jī)投橋武侯區(qū)智障人士全托中心、武侯區(qū)殘疾人綜合服務(wù)中心的心智障礙人士日托中心等相繼成立。相關(guān)扶助政策還催生了“第二人生”公益咖啡、紅旗連鎖心智障礙人士就業(yè)實(shí)訓(xùn)點(diǎn)。
“全年齡段的問題也受到關(guān)注�！比矫髡f，針對16-60歲的大齡群體，成都各區(qū)殘聯(lián)開設(shè)的“融樂陽光家園”也在為心智障礙人士提供日托服務(wù)。對于那部分癥狀比較嚴(yán)重，既無法適應(yīng)普通學(xué)校生活，機(jī)構(gòu)又沒有開展相應(yīng)的康復(fù)課程，待在家中的孩子，“融樂陽光家園”也在與學(xué)校合作，每周一次上門服務(wù)，幫助家長進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。
公立醫(yī)院也在積極探索。記者了解到，預(yù)計(jì)將于2023年年底正式運(yùn)營的四川大學(xué)華西第二醫(yī)院成華婦女兒童醫(yī)院，正在策劃推進(jìn)特殊兒童的康復(fù)訓(xùn)練項(xiàng)目，以期用華西優(yōu)質(zhì)的理念和醫(yī)療水平對特殊兒童進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。
不久的將來，或許，成都市民在家門口，就能讓孤獨(dú)癥孩子接受專業(yè)的康復(fù)訓(xùn)練。
成都商報(bào)-紅星新聞記者 彭祥萍
實(shí)習(xí)生 張業(yè)欣