關(guān)注罕見病，苯丙酮尿癥患者小雨
后續(xù)>
9月11日，持續(xù)開展五年的“苯丙酮尿癥患兒特殊奶粉補(bǔ)助項(xiàng)目”總結(jié)會(huì)在成都舉行，該項(xiàng)目是由國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委婦幼健康服務(wù)司支持，全國(guó)婦幼衛(wèi)生監(jiān)測(cè)辦公室與美贊臣營(yíng)養(yǎng)品(中國(guó))有限公司合作發(fā)起。
“我長(zhǎng)大后想當(dāng)一名醫(yī)生�！�4歲半的PKU患兒小雨也來到現(xiàn)場(chǎng)(本報(bào)曾于8月27日?qǐng)?bào)道)，他的夢(mèng)想是長(zhǎng)大以后能當(dāng)一名醫(yī)生。
患兒立志長(zhǎng)大當(dāng)醫(yī)生
小雨是特殊奶粉重慶地區(qū)受益的第一人，雖然現(xiàn)在全家已經(jīng)搬到成都，但在重慶時(shí)結(jié)識(shí)的朋友們?nèi)越?jīng)常關(guān)心他的身體狀況。
小雨坐在媽媽趙燕身旁，稚嫩的臉龐上始終掛著笑容。趙燕一臉慈祥，摸著小雨的頭說，現(xiàn)在更多的人開始關(guān)注苯丙酮尿癥，也有很多素不相識(shí)的人伸出援手幫助小雨�！靶∮戡F(xiàn)在不再擔(dān)心其他小朋友對(duì)他的看法，和小朋友玩耍時(shí)反而成了‘小明星’�！�
外公外婆已經(jīng)幫小雨在老家幼兒園報(bào)了名，等到總結(jié)大會(huì)一結(jié)束，小雨便會(huì)回到老家上幼兒園。趙燕說，如果沒有特殊奶粉補(bǔ)助項(xiàng)目，小雨現(xiàn)在的情況她想也不敢想，所以便專程帶著小雨來到總結(jié)大會(huì)現(xiàn)場(chǎng)。
“我長(zhǎng)大想當(dāng)一名醫(yī)生�！笨偨Y(jié)大會(huì)上，小雨作為患者家庭代表上臺(tái)發(fā)言，自我介紹后，小雨說出了自己的理想。對(duì)于這個(gè)從出生就注定與常人不同的孩子來說，簡(jiǎn)單而又淳樸的想法，是他對(duì)所有幫助過他的醫(yī)務(wù)工作者表達(dá)出的最直接的謝意。
“條件再艱難我們也會(huì)堅(jiān)持，困難再險(xiǎn)阻我們也不會(huì)放棄。”趙燕看著小雨天真的笑臉，淚水順著眼角滑落，嘴角卻揚(yáng)起一絲欣慰的微笑。
PKU患兒補(bǔ)助項(xiàng)目屬國(guó)內(nèi)首個(gè)
趙燕口中的總結(jié)大會(huì)，其實(shí)是由國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委婦幼健康服務(wù)司支持，全國(guó)婦幼衛(wèi)生監(jiān)測(cè)辦公室與美贊臣營(yíng)養(yǎng)品(中國(guó))有限公司合作發(fā)起，為國(guó)內(nèi)500名苯丙酮尿癥患兒提供3年免費(fèi)特殊奶粉的補(bǔ)助項(xiàng)目總結(jié)會(huì)。
全國(guó)婦幼衛(wèi)生監(jiān)測(cè)辦公室主任朱軍教授介紹：特殊奶粉補(bǔ)助項(xiàng)目中補(bǔ)助的PKU患兒主要為農(nóng)村地區(qū)嚴(yán)重患兒，占總患兒數(shù)的45%。項(xiàng)目補(bǔ)助患兒中堅(jiān)持治療的比例高達(dá)92.5%，高于其他患兒；而為500名受助患兒免費(fèi)提供的147210罐美贊臣無苯丙氨酸配方粉，對(duì)有效治療患兒發(fā)揮了重要的作用，使他們與正常孩子一樣健康成長(zhǎng)。
朱軍教授在談及項(xiàng)目意義時(shí)說道，該項(xiàng)目是國(guó)內(nèi)首個(gè)大型PKU患兒特殊奶粉補(bǔ)助項(xiàng)目，項(xiàng)目的實(shí)施，不僅減輕了患兒家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，也緩解了家庭成員的心理和精神壓力。是政府、醫(yī)療單位及社會(huì)力量共同救助罕見病的成功范例，有助于建立罕見病治療的可持續(xù)長(zhǎng)效機(jī)制。據(jù)悉，PKU及其他罕見病群體，已引起了政府越來越多的關(guān)注。近年來，多個(gè)省市已出臺(tái)PKU救助政策，已逐步將PKU治療費(fèi)用納入新農(nóng)合政策，幫助PKU群體解決現(xiàn)實(shí)問題。
而由受助患兒參與創(chuàng)作的三十余幅充滿陽光與生命力的指紋手掌畫，也在現(xiàn)場(chǎng)贈(zèng)與各個(gè)目地區(qū)代表�？粗环术r艷的手掌畫，代表們露出了發(fā)自內(nèi)心的笑容，這是對(duì)他們工作最好的肯定。
新農(nóng)合報(bào)銷若干治療費(fèi)用
重慶市婦幼保健院新生兒篩查中心主任醫(yī)師熊若嵋代表重慶參與總結(jié)大會(huì)，她介紹，重慶的苯丙酮尿癥發(fā)病率為一萬六千分之一，相較于北方一些省份發(fā)病率較低。
除了重慶市婦幼保健院，兒童醫(yī)院也設(shè)有新生兒篩查中心，兩中心一共篩查出70多位苯丙酮尿癥患者，其中大多數(shù)通過飲食治療，另有7名患兒由于較嚴(yán)重，需服用進(jìn)口藥物進(jìn)行治療。
而在重慶的新生兒篩查中，先天性甲狀腺功能低下和苯丙酮尿癥為國(guó)家免費(fèi)篩查項(xiàng)目，蠶豆病和先天性腎上腺皮質(zhì)增生為收費(fèi)檢查項(xiàng)目，家長(zhǎng)自愿進(jìn)行檢查。目前，巫山、巫溪和奉節(jié)三個(gè)縣，先天性甲狀腺功能低下癥和苯丙酮尿癥被納入新型農(nóng)村合作醫(yī)療報(bào)銷，患兒家長(zhǎng)可以通過新農(nóng)合報(bào)銷部分治療費(fèi)用�！≈貞c晨報(bào)見習(xí)記者 傅柃暢 報(bào)道